Bir fetüs veya yenidoğan, yaşamı tehdit edici bir durumla teşhis edildiğinde, hamileliğin ne kadar erken veya geç olursa olsun, ebeveynlerin kederli olduğu bir kayıptır.

Ebeveynler, beklediklerini öğrendikleri andan itibaren çocuklarının geleceğini hayal eder. İlk doğum öncesi doktor ziyaretiyle, ebeveynlerin bebekleri için sayısız planları olabilir. Şimdi farklı planlar yapılmalı. Bu nedenle, doğum öncesi, sırası ve sonrasında palyatif bakım önerilebilir.

Palyatif bakım, yenidoğanlarda önerilmektedir:

• Çok düşük doğum ağırlığında doğar (yani bir pound veya daha az)
• 23. gebelik haftasından önce doğarlar
• Ölümcül bir anormallik veya malformasyon ile doğar
• Durumlarına yönelik diğer tedavilerden daha fazla yük yaşayacak

Palyatif bakım, hamilelik sırasında bile bir tanı konduğu anda başlayabilir. Bir bebeğin veya fetüsün yaşamı tehdit edici bir durumu varsa, doktorlar genellikle ebeveynlere bir dizi seçenek sunar. Palyatif bakım sağlayıcıları, ebeveynlerin bu kararları almasına ve bunlarla başa çıkmasına yardımcı olur.

Ne hissettiğinizin normal olduğunu bilin

Bir bebeğin yaşamını tehdit eden durumu teşhisi koymak, bir ebeveynin yaşamının en kötü haberi olabilir. Doğum öncesi bir anormallik teşhisi konulduğunda, ebeveynler çok sayıda normal duygu hissetmeyi bekleyebilirler. En tipik reaksiyonlardan bazıları şunlardır:

• Teşhisin güvensizliği
• Buna sebep olabilecek bir şey yapmış olma ihtimalinden dolayı suçluluk
• Hamileliği taşımayan ve suçluluk duygusuyla ilişkili olmayan düşünceler
• Sağlıklı bir çocuğa sahip olamamaktan korkma

Detaylı Planlar Yapın

Palyatif bakım sağlayıcıları, bebeğin yaşamı sınırlı bir süreye sahip olsa bile doğum ve bebeğin yaşamı için ayrıntılı planlar yapmalarına yardımcı olacaktır.

Doğum planları arasında doğum odasında kimin bulunacağı; eğer varsa, ne canlandırma ya da yaşamı uzatma çabaları gösterilecek; vaftiz gibi dini törenlerin gerçekleşeceği; ve bebeğin emzirilip tutulmayacağı. Ebeveynlere bebeğe isim vermeyi planladıkları sorulabilir.

Kararlar aynı zamanda ebeveynlerin bebekken ne yapmak istediklerini de içerecektir. Bu dilek listesi aile fotoğraflarını çekmek, ziyaretçi almak, bebek bezini giydirmek ve giydirmek veya onu nesiller boyu geçen bir aile battaniyesine sarmak olabilir. Bazı ebeveynler, bebekleriyle yalnız zaman geçirme arzusunu ifade eder. Palyatif bakım ekibi, ebeveynlerin isteklerini yerine getirmek için gerekenleri yapacak.

Devam etti

Doktorlar, doğumdan önce çiftlerin sadece bebeğin yaşamını tehdit eden hastalığını değil, yaşamını da tartışmasını tavsiye eder. Ebeveynler, plan yapmanın kendi durumlarını kontrol etmelerine yardımcı olduklarını söyledi.

Ebeveynler bebeklerinin durumu ile ilgili öğrenebilecekleri her şeyi öğrenmelidir. İlk tanıda ebeveynler şoka girecek ve muhtemelen kötü bir prognozun ötesindeki bilgileri emmeyeceklerdir. Ebeveynler, haberleri işlemek için zamanları olduktan sonra tanı hakkında bulabilecekleri bilgilerle kendilerini güçlendirebilirler.

Ebeveynlerin tanı hakkında bilmesi gereken bir şey, doktorların yalnızca ortalama bir yaşam beklentisi sağlayabildikleridir - ve hiçbir birey tam olarak ortalama değildir. Ebeveynler, eğer bir bebek ona ulaşmamış olacağı gibi beklenen yaşam süresini aşarsa, bazen bu kadar sıkıntılı olabilir. Bu sıkıntı kısmen, ebeveynlerin beklenenden daha uzun yaşadıklarında, çocuklarıyla ne yapacaklarını bilmedikleri durumlarda ortaya çıkar. Bu nedenle, beklenmedik durum planları daima yerinde olmalıdır.

Bilgi ararken ebeveynler ikinci bir görüş isteyebilir. Bazı vakalarda ikinci bir görüş, sadece ilk teşhisi doğrulasa bile yardımcı olabilir.

Ebeveynler araştırmalarında İnternet mesaj panoları ve bloglarla karşılaşabilirler. Bunlar, ebeveynlere benzer deneyimleri olan başkalarından yararlı tavsiyeler verebilir, örneğin bir bebeğin kardeşlerine koşulları nasıl açıklayacağı gibi. Ancak, ebeveynler okuduklarına dikkat etmelidir. Bloglarda yayınlanan mucizeler hakkındaki fıkralar bazen makul olmayan beklentilere ve daha fazla acıya neden olabilir.

Palyatif bakım uzmanları, ebeveynlerin durumlarını başkalarıyla paylaştığı zaman dikkatli olmanızı önerir. Ebeveynler durumlarını tartışmayı ve aileleri ve arkadaşlarıyla destek olacak planları tartışmayı düşünmelidir. Sevdiklerinizden gelen uyumsuz görüşler bazen acı ve suçluluğa neden olabilir.

Acı Çekmenin Tamam olduğunu ve Herkesin Farklı Olarak Acıdığını Bilin

Bekleyen ebeveynlerin hepsi, asla tanımayacakları bir çocuğun kaybının yasını tutmanın doğru olduğunu düşünmezler.

Diğer ebeveyni ile olan kederiniz hakkında üzülüp konuşmanız genellikle yararlı olur. Çiftlerin, her bireyin farklı şekilde yas tuttuğunu anlamaları gerekir.Bazı çiftler, evliliklerinin daha az dışa dönük bir duygu gösterse de, eşlerinin de olduğu kadar yoğun bir şekilde yaslandıklarını anladıktan sonra kurtarıldığını bildirmektedir.

Devam etti

Yenidoğan Palyatif Bakım: Gebelik

Doğumdan önce, sağlık hizmeti sağlayıcıları ebeveynlere bebeğin doğum, yaşam ve olası ölümü için tüm planları yerine koymalarında yardımcı olacaktır. Bir bebeğin birkaç günden daha uzun yaşaması beklendiğinde, ebeveynler genellikle bebeği eve götürme seçeneğine sahiptir. Bazı durumlarda, perinatal bakımevi hizmetleri, eve geçiş planlamasında ve ebeveynlerle evde bakım düzenlemesinde yardımcı olabilir.

Şu anda bakım, kısmen ebeveynlerin ve kardeşlerin psikososyal ve ruhsal iyiliklerine odaklanabilir. Aileler bir sosyal hizmet uzmanına veya başka bir ruh sağlığı uzmanına ve istenirse bir hastane papazına yönlendirilecektir.

Ebeveynlerin istişarelerine ve karar almalarına akrabaları, yakın arkadaşları veya din adamlarını dahil etmelerine izin verilir. Çocuk yaşamı uzmanları, kardeşlerin duygusal gereksinimlerinin karşılandığını ve sorularının cevaplandırıldığını görmede yardımcı olabilirler.

Yenidoğan Palyatif Bakım: Doğum

Bir yenidoğanın doğumdan çok sonra yaşaması beklenmiyorsa - saatler, günler veya haftalar olabilir - doğum planı doğumhanedeki insan sayısını sınırlamayı içerebilir.

Normal bir doğum için, odada birkaç sağlık uzmanı olabilir. Yaşam süresi kısa olan bir yenidoğan için, ne kadar uzun ömürlü önlemler alınacağına bağlı olarak, doğum sadece doktor tarafından yapılabilir. Bu, teslimatı mümkün olduğu kadar basit ve samimi hale getirmeye yardımcı olur ve ebeveynlerin çocuklarıyla yalnız başına geçirebilecekleri zamanı en üst düzeye çıkarır.

Yenidoğan Palyatif Bakım: Yaşam

Hayata odaklanmak ve tamamen ölüme değil, neonatal palyatif bakımın ana hedefidir. Yenidoğanın yaşayabileceği herhangi bir acı veya rahatsızlığı gidermenin yanı sıra, palyatif bakım ekibi, yenidoğan hayatının ebeveynler ve kardeşler için olumlu bir deneyim olmasını sağlamak için elinden geleni yapacaktır.

Ekip, ebeveynlerin bebeğini ebeveynlik yapma fırsatı bulmasına yardımcı olacaktır. Bu, sarılma, emzirme, bebek bezi ya da bebeği giydirerek olabilir. Bazı yenidoğan YBÜ'leri ebeveynlere ağrı veya rahatsızlıklarını hafifletmek için yenidoğanlarına masaj yapmayı öğretir.

Ebeveynler ve kardeşler de yenidoğan ile anılarını yapma fırsatına sahip olacaklar. Bebeğin el izleri ve ayak izleri çoğu zaman yapılabilir. Saç kilitleri kaydedilebilir. Fotoğraf ve videolar, YBÜ'ndeki yenidoğanların fotoğrafını çekmek için eğitilmiş profesyoneller tarafından yapılabilir. Bazen bebeği dış mekana ya da sağlıksız ve huzurlu bir ortama götürmek için düzenlemeler yapılabilir. Dini törenler, hastane papazlarıyla ya da ailenin getirdiği din adamları tarafından yapılabilir.

Eğer aile bebeklerini eve götürmek isterse, bakımın amacı bebeğin en kısa sürede evine geçişini kolaylaştırmak olacaktır.

Devam etti

Yenidoğan Palyatif Bakımı: Keder ve Yırtılma

Ölüm desteği, bebeğe hayatı tehdit eden bir durum teşhisi konduğu anda başlamalı ve aile hastaneden taburcu edildikten ve bir bebek öldükten sonra da devam edecektir. Palyatif bakıcıların aileleri kederlerinde desteklemek için aldıkları önlemler arasında:

• Aileyi sosyal hizmet uzmanları, papazlar, keder danışmanları ve destek grupları ile bağlama
• Aileyi keder süreci hakkında eğitmek
• Benzer bir zarar görmüş olan aileleri aileye bağlamak
• Anma törenlerine katılmak
• Kartlar ve telefon görüşmeleri yoluyla ailenizle bağlantıda kalmak
• Hastanede yıllık anıtlara ev sahipliği yapmak

Birçok ebeveyn, destek gruplarında ve hastane ve personel ile sürekli temas halinde olduklarında büyük rahatlıklar bulduğunu bildirmiştir.

Bir çocuğun kaybından daha büyük bir kayıp olmayabilir. Yenidoğan palyatif bakıcıları, ebeveynlerin çocuklarının hayatından en iyi şekilde faydalanmasına ve kederleriyle onları desteklemelerine yardımcı olur.