Bakım verenler için otizm belirtilerini anlamak, onlarla baş etmenin anahtarıdır.

R. Morgan Griffin tarafından

Otizmli biri için bakıcı olmanın en zor yanlarından biri - bir çocuk veya bir yetişkin - onun için gerçekte neye benzediğini anlayamamaktır. Otizm, ona sahip olan için izole edilebilecek bir durumdur ve otizm belirtilerinin dışardan anlaşılması zordur.

“Otizmi farklı bir varlık olarak düşünmeyi seviyorum” diyor 2 yaşında otizm teşhisi konan doktora Stephen Shore, “Çevreyi algılamanın ve yorumlamanın standart dışı bir yolu.”

Otizmi olan her insan farklıdır ve tek bir otistik bakış açısı yoktur. Ancak bu duruma sahip uzmanlar ve insanlar otistik spektrumda birçok kişi tarafından paylaşılan bazı sorunlar olduğunu söylüyor. Onlar neler? doktorlara, bakıcılara ve otizmi olanlara durumla yaşamanın nasıl bir şey olduğunu sordu.

Otizm Belirtilerini Anlamanın 2 Anahtarı

Uzmanlara göre, otizmi anlamanın ilk anahtarı bir insanın dünyayı nasıl algıladığını derinden değiştirdiğini kabul etmektir.

“Otizmi olan bir kişiyi dengesiz bir duyu setine sahip olduğunu düşünebilirsiniz” diyor Garden City, Adelphi Üniversitesi Eğitim Fakültesi'nde Yardımcı Doçent olan Shore “Bazı duyular çok yüksek ve çok kısık oldu. Sonuç olarak, gelen veriler bozulma eğilimindedir ve bir insanın çevresini doğru algılamak çok zordur. ”

Otizmi olmayan insanlar - bazen “nörotipikler” olarak adlandırılırlar - önemli olmayan şeyleri filtrelemede doğal olarak iyidirler. Duyguları, neyin alakalı olduğuna odaklanmak için birlikte çalışır. “Ortalama bir insan, bir oda dolusu insanın içine girdiğinde, kim olduğunu ve ne yaptığını fark eder ve nasıl uyduğunu anlar” diyor Otizm'in Eğitim ve Savunma Grubu Başhekimliği Bilimsel Araştırma Direktörü Geraldine Dawson.

“Ancak otizmi olan bir kişi odaya girdiğinde, alakalı olmayan şeyleri fark ediyor - pencerenin dışından çıkan ses, halının içindeki bir desen, yanıp sönen bir ampul” dedi. “Durumu anlamasına yardımcı olacak ilgili ayrıntıları kaçırıyor. Bu yüzden onun için dünya çok daha kafa karıştırıcı. ”

Devam etti

İkinci anahtar, otizmi olan insanların umutsuzca bu kaosun anlamını çıkarmaya çalıştığını anlamaktır. Uzmanlar, başkalarının iletişim kurması veya şaşkın ve düzensiz bir evren üzerinde kontrol sağlama girişimleri olarak anlamalarının zor olduğu birçok otizm belirtisi görüyor.

Dawson “Çoğu zaman bu davranışlar bir şeyleri aktarma çabası” diyor. “Bir bakıcı olarak, önemli olan bunu tanımak ve ne olduğunu anlamaya çalışmaktır.”

Otizm Belirtileri Ne Demektir?

Otistik spektrumda insanlar için zor olan yaşamın bazı yönleri nelerdir?

Ses. Sese yoğun bir duyarlılık, yaygın bir otizm belirtisidir.

Yüksek sesler ağrılı olabilir. Bir şehir caddesinin ya da alışveriş merkezinin mekanı çok fazla olabilir. Bunalınca, otistik spektrumdaki insanlar gürültüyü engellemeye çalışmak için kulaklarını kapatabilirler. Ayrıca, sallanmak veya ellerini sallamak gibi kendi kendine yatıştırıcı davranışlar başlatabilirler. Otizmi olan bazı kimselerin de, ses ve dilde ince farklılıkları algılamasını zorlaştıran bir durum olan merkezi işitsel işlem bozukluğu (CAPD) vardır.

Dokunma. Tıpkı ses gibi, fiziksel duygular da abartılabilir ve otizmi olan insanlara ezici gelebilir. Çoğu insanın zorlukla kaydettirdiği hisleri - giysilerin vücuttaki hissi, bir esinti - tatsız olabilir.

NJ, Browns Mills'den Janice McGreevy'nin otizmli 8 yaşında bir oğlu var. 1 yaşından beri saç kesimi korkunç bir sıkıntı oldu, ancak yakın zamanda nedenini açıklayabilirdi. “Bana bireysel kılların derisine dokundukları zaman iğneler gibi hissettiklerini söyledi” diyor.

İletişim. İletişim kurmak zorlaşan yaygın bir otizm belirtisidir - durumun erken belirtilerinden biri konuşmada bir gecikmedir. Ancak bu istihbarat eksikliğini göstermez. Bunun yerine, otizmi olan birçok çocuk dilin nasıl çalıştığını ayırt edemez. Bu çok zor ve yalıtıcı olabilir.

“Çocukken sözsüz olduğumda ve ihtiyaçlarımı iletemediğimde çok sıkıntı duyduğumu hatırlıyorum” diyor Shore, 4 yaşına kadar konuşmadı. Otizmli bazı insanlar asla konuşmayı öğrenmese de, çoğu insan okuyor. Fakat anadili olanlarda bile, iletişim - gerçek anlayış - hala bir sorun olabilir. Dawson, “Otizmli birçok insan için en zor şeylerden biri, nasıl hissettiğini ifade etmek ya da tanımak” diyor. “Sık sık iç durumları ve duyguları ile gerçekten temasları bitmiyor.” Bu yüzden çok parlak olanların - ilham verici sözcüklerle - çok sıkıntılı olduklarında, tekrarlayan davranışlar gibi tekrarlayan davranışlar gibi otizm belirtileriyle meşgul olmalarına rağmen geri çekilebilirler. Onları rahatsız eden ne? Sadece içten bile olsa, eklemleyemediler.

Devam etti

Sosyalleşme. Otizmi olan insanlar bazen kendilerine saklanmak isteyen yalnızlar olarak algılanırlar. Ama Shore aynı fikirde değil.

“Otizmli insanların sosyalleşmek istemedikleri bu efsane var” diyor Shore. “Sorun onların bilmemeleri. Nasıl sosyalleşmek için. ”Açıklanamayan sosyal davranış kuralları - çoğu insanın bilinçsizce alıp kullandığı şeyler - otizmi olanlara gizem kalabilir. Sonuç, hem çocuk hem de yetişkin olarak sosyalleşmenin zor ve sinir bozucu olduğudur. Çok fazla kaygıya yol açabilir.
Otizmi olan bazı kişiler, bir hataya açıktır, diyor 18 yaşındaki otizm teşhisi konan MD, Potomaclı 22 yaşındaki Adam Berman. Berman, “Otizmli bir çocuk bir kadına kadar yürüyebilir ve sadece çirkin olduğunu söyleyebilir” dedi. “Bazen çok fazla doğruyu söylüyoruz.”
Öte yandan, Berman, ebeveynler için bu özel otizm semptomundan dolaysız bir avantaj olduğunu söylüyor. Berman, “Bir şey görmeden nörotipik çocuklar tatlı şeyleri konuşabiliyorsa çok görüyorum” diyor. “Ama otizmi olan çocuklar korkunç yalancılar. Bir kağıt torbadan çıkarken yalan söyleyemem. ”

Ortak Otizm Başa Çıkma Mekanizmaları

Otizmi olan insanlar bu davranışlardan bazılarını kendi dünyalarına düzen empoze etmek için kullanabilirler:

“Stimming.” Kendini uyarıcı davranışlar için kısa, bu her türlü şeyi içerir: el çırpmak, cümleleri yankılamak, ses çıkarmak ve dairelerde yürümek. Bazen, bu otizm belirtileri kafa çarpması gibi kendine zarar verebilir.

Yabancılar için bunlar garip otizm semptomlarından bazıları gibi görünebilir. Ancak Dawson, pek çok insanın sahip olduğu her tür alışkanlıktan o kadar farklı olmadıklarını işaret ediyor - tırnaklarını ısırmak, kıpırdatmak veya diz sıçramak. Otizmi olan insanlar bu davranışların daha şiddetli versiyonlarına sahip olabilirler.

Otizmi olan birçok kişi, biçimlemeyi zevkli olarak nitelendirir; Bazıları için, stimming, stresli veya ezici bir durumla başa çıkmanın bir yoludur. Ayrıca konsantre olmalarına da yardımcı olabilir. McGreevy, oğlunun belirli bir alışkanlığının, özellikle okuduğu sırada, çiğ veya kanama olduğu noktaya bile - boynunun arkasını ovalamak olduğunu söylüyor. “Bence bir şekilde onun etrafında olan diğer 15 şey yerine kitapta odaklanmasına yardımcı oluyor” diyor.

Devam etti

Zorunlu organizasyon. Bakım verenler bazen, otizmi olan insanların sergilediği saplantı ve zorlamalardan dolayı kafalarını karıştırabilir ve bunlardan mahrum kalabilir. McGreevy, “Oğlum okuldan eve gelir gelmez - 15 dakika içinde - odasında tek bir dosyada dizilmiş yüzlerce oyuncak dinozor olacak” dedi. “Çok tuhaf ve hala beni şaşırtıyor.”
Nesneleri organize etmek ve düzenlemek için görünüşte zorlayıcı bir ihtiyaç oldukça yaygın bir otizm belirtisidir. Berman, “Emri seviyoruz” diyor. “Bazı çocuklar öğeleri aynı renk sıralamasına göre sıralarlar. Gündelik ve günden güne aynı şekilde yapıyorlar. ”Bu organizasyon günlerini nasıl parçaladıklarını genişletebilir. Otizmi olan insanlar bir takvime katı bir şekilde yapışabilir. Bozulursa, üzülebilirler.
Bir bakıcı için bu ihtiyaçları karşılamak zor olabilir. Çok küçük bir değişiklik - rafa baş aşağı yerleştirilmiş tek bir kitap, bir dolap kapısı açık bırakılmış, okuldan beklenmedik bir gün - paniği tetikleyebilir. Fakat otizmi olan insanlar için, bozulma, kendinizden çok daha fazla bir şey olabilir. Bu tek baş aşağı kitabın görülmesi, kitaplığın tamamı arandı ve içeriği dağılmış gibi hissettirebilir.
Bu saplantı ve zorlamaları tam olarak neyin motive ettiğini söylemek zor. Ancak Shore, bu otizm belirtilerinin dünyada algıladıkları düzensizliğe karşı bir tepki olduğuna inanıyor. Shore, “Kaotik görünen bir ortama düzen ve anlam getirmenin başka bir girişim olduğunu düşünüyorum” diyor.

Fikri saplantılar. Bu başka bir yaygın otizm belirtisidir: belirli bir konunun ayrıntılı ve şaşırtıcı bir bilgisi. Yabancılar için bu ilgi çekici görünüyor. İletişim çok zor olduğunda, sevdiğin birinin konuşmak istediği bir şey beyzbol istatistikleri ya da farklı yan kolların nüansları olduğunda sinir bozucu olabilir. Yıldız Savaşları karakter.
Yine, bu saplantıların bir işlev görebileceğini anlamak önemlidir. Kafa karıştırıcı bir dünyada, otizmi olan kişinin tamamen ustalığa sahip olduğu belli bir ilgi, onu temel alan bir çapa gibi olabilir. Ve bu otizm belirtileri bazen bir bakıcı için sinir bozucu olsa da, aynı zamanda bir yararı var: Bir yol sunarlar.

“SpongeBob'a takıntılı otizmi olan bir çocuğunuz varsa, o zaman SpongeBob hakkında da çok şey öğrendiniz,” diyor Berman, “çünkü onunla böyle konuşabilirsiniz.”
Shore kabul eder. “Bence bir bakıcı için en iyi şey, çocuğun çıkarlarının ne olduğunu bulmak ve bu çıkarlarla etkileşime başlamaktır” diyor.
Nasıl? McGreevy bir örnek veriyor. Oğlu bir durumdan çok etkilendiğinde, onunla en sevdiği konular, hayvanlar ve dinozorlar hakkında konuşuyor. Onunla bu konulardan biriyle bağlantı kurma çabası - kendi terimleriyle - onu sakinleştirmeye gerçekten yardımcı olabilir.

Devam etti

Otizm Bakımı: Tedavi Yardımcı Olur

Otizmi olan sevilen birisine bakım vermek çok zor olabilir. Ancak mutlu bir şekilde, tedavi genellikle bir fark yaratabilir.

Shore, “İyi olan, otizmi olan kişilerin sezgisel olarak bilmediklerinin çoğunu öğrenebilmeleridir” diyor. “Sadece doğrudan öğretim gerektirir.” Nörotipik çocukların bilinçsiz bir şekilde öğrenmelerini - örneğin sosyal bir durumu değerlendirmek veya bir kişinin davranışını okumak gibi - adım adım öğretilebilir.

Uygulamalı Davranış Analizi (ABA), Miller Metodu ve Floortime metodu dahil, otizmli çocuklara eğitim vermek için pek çok farklı yaklaşım vardır. Shore, tek bir en iyi yaklaşım olmadığını söylüyor. Bir bakıcı olarak, anahtar esnek olmak, farklı yaklaşımlar denemek ve çocuğunuzla en iyi neyin işe yaradığını görmek.

Otizm Bakıcısının Önemi

Bakıcıların ne kadar önemli olduklarını da anlamaları gerekir. Hem Berman hem de Shore, ailelerine azim ve bağlılıklarından dolayı çok fazla kredi veriyor. 1960'ların başlarında, uzmanlar Shore’ın ebeveynlerine oğullarının otizm belirtilerinin o kadar şiddetli olduğunu ve vakasının umutsuz olduğunu ve kurumsallaştırılması gerektiğini söyledi. Fakat ailesi uzmanlara meydan okudu ve savaşmaya devam etti ve haklıydılar.

McGreevy de oğlu için tutkulu bir avukat. Otizm semptomlarına uymaya ve güvende hissettiği bir ev ortamını korumaya çalışırken, ufkunu genişletmek için sürekli çalışıyor. “Durumu yüzünden oğlumun durgun olması iyi olacağını düşünüyorum” diyor. “Yeni şeyler deneyimleyecek ve bir sonraki adıma geçecek ve büyüyecekse, onu zorlamalıyım.”

Bir bakıcı için empati anahtardır. Sadece otizmi olan birini “gerçek dünyaya” zorlamak işe yaramaz. Bunun yerine, ilk adım bakış açısını biraz daha iyi anlamaya çalışmaktır.

Shore, “Bir ebeveyn veya bakıcı olarak, önce otizmi olan kişinin dünyasına girmeniz gerekir” diyor. “O zaman bu kişiyi yönlendirmeye başlayabilirsiniz.”