Paige Fowler tarafından

Romatoid artritin sizi nasıl etkilediğiyle ilgili olarak arkadaşlarınıza ve ailenize açıldığında ilişkileriniz hız kazanacaktır. Küçük bir konuşma, insanların neler yaşadığınızı anlamalarına yardımcı olur.

Cleveland Clinic'teki Arthritis & Kas-İskelet Tedavi Merkezi direktörü Elaine Husni, "İnsanlar kalp hastalığı veya meme kanseri gibi diğer yaygın durumlar gibi romatoid artrit hakkında bilgi sahibi olmayacaklar" diyor. Bu yüzden, RA'ya sahip insanların, başkalarına neyle ilgili olduğunu anlatması gerekebileceğini söylüyor.

Durumunuzu açıklayın

Seattle’daki 55 yaşındaki Andrew Lumpe’e 2009 yılında RA teşhisi kondu. Arkadaşlarını, özellikle de bir süredir görmediği insanları eğitmenin büyük bir fark yarattığını buldu.

“RA'nın otoimmün bir hastalık olduğunu ve bunu lupus, multipl skleroz veya tip 1 diyabet gibi başkaları ile karşılaştıracağım” diyor. “Çoğu insan bunlarla ilişki kurabiliyor ve ne kadar ciddi olduklarını biliyor ve neler yaşadıklarını daha iyi anlayabiliyorlar. Aksi takdirde, büyükannelerinin sahip olduğu gibi artrit olduğunu düşünüyorlar, ancak RA çok farklı.”

Devam etti

Daha önce, romatoid artritli birçok insan pek fazla fiziksel belirti göstermez. Husni, "Böylece insanlar sizi görebilir ve iyi göründüğünü düşünebilir, bu yüzden iyi olmalısınız. Hastalarıma, insanlara yavaşlamanız gerektiğini söylemenin uygun olduğunu söylüyorum" diyor.

Örneğin, eklemleriniz sabahları daha sert olabilir ve yataktan kalkıp güne başlamak biraz zaman alabilir. Husni, "Sabahları nasıl hissettiğinizi ve size yardımcı olmak için neler yapabileceğini önemli olan başkalarınızla konuşun" diyor.

Örneğin, eşinizden gün başladığında çocuklarla ilgilenmesini istemeniz gerekebilir. Ya da arkadaşlar bir etkinlik yapmak isterse, sabahların sizin için zor olduğunu ve öğlen saatlerinin daha iyi olacağını açıklayın.

Dürüst ol

Portland'da yaşayan 55 yaşındaki Anna Marie Meyer, basit olduğunu ilk elden biliyor. 2011 yılında RA tanısı kondu.

Devam etti

“Başkalarını evimde ağırlamayı çok severdim” diyor. "Yedi çeşit yemek hazırlar ve çini ve kristali kullanırdım, ama bunu daha fazla yapamam. Şimdi arkadaşlarımdan çömlek için bulaşık getirmelerini rica ediyorum. Kağıt tabakları kullanıyorum. Ve birisine sahip olmak gibi sorumlulukları devrediyorum Çöpü dışarı çıkar ya da bulaşıkları yıka. "

RA'nın zorluklarından biri plan yapmak zor olabilir. Önümüzdeki günleri, haftaları veya ayları nasıl hissedeceğinizi bilemeyebilirsiniz. Husni, “İşleri yavaşlatıp yeniden düzenlemek sorun değil” diyor.

“Diğer insanlara bir parlama geçirdiğinizi açıklamanız gerekebilir, ancak çözüldüğünde eyleme döneceksiniz.“ Sonsuza dek 'hayır' demiyorum, hemen şimdi, ama Kendimi daha iyi hissettiğimde bir araya gelmek isterim. ”

Meyer, davetiyeyi geri çevirmesi gerektiğinde yağmur kontrolü isteyeceğini söyledi. "Sonra kendimi daha iyi hissettiğimde takip ediyorum."

Devam etti

Yakın Arkadaş ve Aileyi Döngüde Tutun

Dört yaşındaki bir baba olan Lumpe, ailesine açık olduğunu söylüyor. “İlaçlarımı mutfak masasında bilerek alıp çocuklarımın önünde alırdım” diyor. “Beni mideme enjekte ettiğimi gördüler. Çocuklarımı infüzyon merkezine götürdüler. Bunları gizlemeye çalışmıyorum. Bu onlara hastalığın ciddiyetini gösteriyor.”

20'li yaşlarında olan daha büyük çocuklarına yaşadıklarından daha duyarlı olmalarına yardım ettiğini buldu. "Eve gelecekler ve ev onarımı veya yapamadığım diğer şeylerle ilgili yardım edecekler."

Ayrıca, başkalarına neden alışılmadık bir şey yaptığınız hakkında kısa bir açıklama yapmanın yararlı olduğunu söylüyor.

Lumpe “Eğer bir toplantıdaysam ya da kalkıp dolaşmam gerekebilir” diyor. “Bunun yerine garip olmak yerine, sadece 'Çok uzun bir pozisyonda kalamam ya da hareket etmem gerekiyor, bu yüzden dolaşmam gerekiyor' diyeceğim.”

Devam etti

Eşiyle birlikte misafirleri ağırladığı ve erken yattığı için incindiği ya da yorgun olduğu zamanlar da oldu.

“Onlara çok acı çektiğimi söyleyeceğim, bu yüzden yukarı çıkıp yatağa gitmeliyim, ancak istedikleri kadar kalabilirler” diyor. "Ve genellikle yaparlar."

İnsanlara durumunuzu anlatmanız gerekiyorsa, doktorunuzun doğru kelimeleri bulmanıza yardımcı olabileceğini unutmayın.

Husni, "Doktorlar olarak, eklemlerinizi ve ilgili semptomlarınızı soruyoruz, çünkü kullandığınız ilaçların çalıştığından emin olmak istiyoruz" diyor. “Ama aynı zamanda başkalarıyla olan hastalık hakkında konuşma konusunda çok fazla tecrübemiz var. Bir şey hakkında nasıl iletişim kuracağınızı bilmediğinizi düşünüyorsanız, size yardımcı olacak bazı beceriler veya öneriler verebiliriz.”