Bir çocuk doktoru palyatif bakım ekibiyle konsültasyon önerdiğinde bazen ebeveynler için dehşet verici olabilir. Ebeveynler “palyatif bakım” teriminin “yaşam sonu bakım” ile eşanlamlı olduğuna inanıyorlarsa, bir konsültasyondan memnuniyetle tereddüt edebilirler.

Aslında, pediatrik ileri bakım (PAC) olarak da bilinen pediatrik palyatif bakım, yaşam sonu bakım ile sınırlı değildir. PAC ekipleri, kronik veya yaşamı sınırlayan bir durumun herhangi bir aşamasında çocukların ailelerine bir dizi destek hizmeti sunar. Bazen çocuklar iyileşebilir ve aileler artık servise ihtiyaç duymazlar. Fakat sadece palyatif bakımın ne kadar faydalı olabileceği her zaman takdir edilmez.

Tavsiye Alma

Ebeveynler palyatif bir bakım ekibiyle tanışmak isterlerse, ilk çocuk doktorlarından tavsiye istemek zorundadırlar. Ayrıca hastane yöneticilerine palyatif bakımın olup olmadığını sorabilirler.

Çoğu zaman, palyatif bakım programları hastanede kolayca görünmez, bu yüzden ailelerin var olup olmadığını sormaları gerekir. İlköğretim pediatristleri bile her zaman PAC ekibini hemen düşünmeyebilir. Ailelerin proaktif olmaları gerekebilir.

Devam etti

Palyatif bakımı kabul etmek, doktorların tedaviden vazgeçtiğinin ya da bir tedavi bulmadığının bir göstergesi değildir. Palyatif bakım hizmetleri genellikle çocuklara değil, küratif tedavilerin yanında da uygulanır. Servisler ailelere ve hastalara yoğun bakım ve hastane konaklamalarından geçmeleri için ihtiyaç duydukları desteği ve rahatlığı sağlamaktadır.

Doktorlar genellikle kronik veya yaşamı kısıtlayan bir durumun ilk teşhisinde PAC ekibiyle konsültasyon önermektedir. PAC ekibi erken getirilirse ailenin ihtiyaçlarını en iyi şekilde karşılayabilir ve hastalık boyunca aile ile birlikte çalışabilir.

Palyatif bakım hizmetleri tanıda tavsiye edilmezse, doktor bunları önerebilir veya aşağıdakilerden biri meydana gelirse, ebeveynler talep edebilir:

• İlk tedavi başarısız
• Belirtiler kötüleşiyor veya önceki belirtiler tekrarlıyor
• Ebeveynlerden giderek daha zor kararlar almaları isteniyor
• Ebeveynler ek desteğe ihtiyaçları olduğunu düşünüyor

Palyatif Bakım Bulma

Pediatrik palyatif bakım büyük çocuk hastanelerinde ve akademik hastanelerde ve çoğu orta ölçekli çocuk hastanesinde görece yeni bir uzmanlık alanıdır. Ancak, tüm hastaneler bunu önermiyor.

Devam etti

Aileler, Ulusal Çocuk Hastaneleri Birliğinin çevrimiçi rehberindeki "Bakım Uygulama Programları" altındaki çocuk palyatif bakım programlarını arayabilir.

Çocuğunuzun hastanesinde pediatrik palyatif bakım mevcut değilse, birincil bakıcılar bazı palyatif görevler yapabilir. Aileler, birincil doktorlarından palyatif bakım hizmetleri için dışarıdan bir tesise sevk edilip edilmeyeceğini sorabilirler.

Pediatrik Tıbbi Ev

"Tıbbi ev" ayaktan hasta palyatif bakımın olmaması durumunda uygulanabilir bir alternatif olabilir.

Tıbbi ev bir konut değil, evde bakım da değildir. Bir çocuğun tüm tıbbi ihtiyaçları için bir ana üs olarak tanımlanabilecek bir kavramdır.

PAC ekipleri gibi, tıp evi de tüm bakıcılar ve aile üyeleri arasında iletişimi kolaylaştıran ve bakımın sürekliliğini sağlamaya yardımcı olan bakım için koordine bir yaklaşımdır. Sağlıkevi, uzmanlara sevk etmenin ötesine geçer; aileleri, özel tıbbi ihtiyaçların yükünü ele alan ve kolaylaştıran her türlü kaynağa bağlar.

Sağlık Evi hakkında daha fazla bilgi, Ulusal Sağlık Evi Uygulama Merkezi'nde çevrimiçi olarak mevcuttur.